O médico Hemerson Casado receberá em sua casa deputados que trataram de direitos para pessoas com doenças raras
Dr. Hemerson Casado Gama
A Comissão de Direitos e Minorias da Câmara dos Deputados realiza na tarde desta quinta-feira, 30, uma audiência pública especial para discutir a questão dos direitos humanos das pessoas com doenças raras. Pela primeira vez na história do parlamento brasileiro, a sessão acontece na casa de uma vítima de violação de direitos humanos, o Dr. Hemerson Casado Gama, portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
O cardiologista alagoano foi diagnosticado com a doença degenerativa há cinco anos, e desde então, transformou sua vida numa trincheira de luta pelos os direitos dos pacientes portadores de ELA.
Diante desse cenário, a audiência terá um formato novo, diferenciado em relação ao padrão dos debates realizados pela Câmara dos Deputados, dando voz a uma pessoa acometida por uma doença rara.
Haverá um talk show entre os convidados e a figura de um mediador, Leonardo Barreiros, no qual o Dr. Hemerson poderá discursar, por meio de um programa norte-americano – inexistente no Brasil -, que reproduz em formato de voz simulada a sua fala.
Participam da audiência, o deputado Paulão, presidente da Comissão de Direitos e Minorias da Câmara dos Deputados; Pedro Montenegro, assessor da comissão; o neurologista Dr. Fernando Gameleira, entre outros.
“As últimas discussões sobre o tema são recentes, e merecem mais atenção por parte do poder público. Só quem vive com alguma doença rara e seus familiares sabem como é conviver com isso”, conclui Pedro Montenegro, assessor técnico da Comissão.
Sobre a ELA
Até o momento não se conhece a causa específica da ELA. Segundo a literatura, existem causas multifatoriais que envolvem componentes genéticos, idade e algumas substâncias do meio ambiente.
Entre os principais sintomas da doença estão a fraqueza muscular e progressiva, seguida da deterioração dos músculos (amiotrófica), começando nas extremidades, usualmente em um lado do corpo (lateral). Dentro do corpo, as células nervosas envelhecem (esclerose) e os nervos envolvidos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado.