Bazar AME Lucas
No próximo sábado, 22, a campanha #AMELucas realizará um bazar beneficente em prol de Lucas Miranda Santana, que foi diagnosticado em agosto deste ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A ação acontecerá às 13h na Igreja Divina Pastora, no bairro de Palmeira de Fora, em Palmeira dos Índios.
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No evento serão vendidos sapatos, roupas, comidas e vários acessórios que tem por finalidade arrecadar dinheiro para o tratamento da criança de apenas nove meses, além de contar com apresentações musicais e a realização de um bingo. A cartela custa 5 reais e terá o sorteio de vários eletrodomésticos.
Toda a arrecadação do bazar e das cartelas do bingo será revertido para o tratamento da criança.
Entenda
Após uma série de exames, que teve início nos primeiros dois meses de vida, o pequeno Lucas Miranda Santana foi diagnosticado no dia 23 de agosto deste ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo 1, que é caracterizada pela fraqueza muscular grave e progressiva, que afeta a transmissão nervosa.
Com o diagnóstico, os pais iniciam agora uma corrida contra o tempo para conseguir custear o medicamento necessário para o tratamento do filho, que é de altíssimo custo.
A AME é uma patologia genética degenerativa, que afeta as células anteriores à medula, resultando em fraqueza e atrofia dos músculos caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.
O remédio que ele precisa é o “Spinraza” (nusinersen), ele foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) no último ano, mas ainda não foi incorporado no rol de tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e cada dose, de acordo com declarações dos pais, custa em média R$ 360 mil.
Em outubro, o menino começou a tomar a medicação após uma decisão do Juiz Aloysio Cavalcanti Lima da 12º vara Federal de Arapiraca, que concedeu uma liminar que obriga a União arcar com quatro doses do medicamento. As outras duas devem ser adquiridas com a ajuda das doações feitas à campanha.
No primeiro ano, o garoto precisa receber seis doses da medicação: são três doses de 14 em 14 dias, e uma dose com 30 dias, as seguintes a cada quatro meses.