A Justiça de Alagoas, em decisão proferida na última semana, garantiu a uma criança com síndrome rara a manutenção de home care, o que possibilitará que ela continue seu tratamento em casa, no município de Porto Real do Colégio, a 173 quilômetros de Maceió. Antes disso, ela estava internada no Hospital Geral do Estado (HGE).
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Com apenas 5 meses de vida, o bebê foi diagnosticado com a Síndrome de Pfeiffer e, de acordo com laudos médicos, necessita de suporte domiciliar contínuo, que deve incluir fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional, além de acompanhamento por oftalmologista pediátrico, geneticista e neurocirurgião. O tratamento também inclui medicações específicas e uma dieta enteral (através de sonda).
A decisão foi proferida após ação movida pela Defensoria Pública do Estado de Alagoas (DPE/AL), através da defensora pública Daniela Protásio dos Santos, na qual foi demonstrado que
o tratamento domiciliar é essencial para o bem-estar da criança, oferecendo um ambiente mais seguro contra infecções hospitalares e sendo mais eficiente para o manejo de seu quadro clínico delicado. Além disso, o atendimento em casa permitirá a integração da criança com seus familiares, proporcionando maior qualidade de vida.
A Síndrome de Pfeiffer é uma condição genética rara caracterizada pela união prematura dos ossos da cabeça durante a gestação, o que leva ao desenvolvimento de deformidades na cabeça e na face. Outra característica da síndrome é a fusão dos dedos das mãos e dos pés do bebê.