DF é o primeiro do Brasil a receber remédio feito com componente da maconha
O primeiro lote do medicamento CBD (canabidiol), componente ativo da Cannabis Sativa, a planta da maconha, chegou ao DF. Esta é a primeira importação legal do Brasil, que aconteceu a pedido da família de Anny de Borloti Ficsher, de seis anos, que tem uma doença genética, a síndrome CDKL5, e precisa do remédio para tratamento.
Anny está usando o medicamento desde novembro do ano passado. Como o remédio é ilegal no Brasil, os pais Noberto e Katiele de Bortoli Ficsher entraram com uma ação na Justiça Federal de Brasília, pedindo o direito de importar a substância legalmente dos Estados Unidos. O lote, que chegou na última quarta-feira (30), teve a autorização judicial no dia 3 de abril.
Depois da autorização da Justiça,os pais de Anny mantiveram contado frequente com a Anvisa. Como o caso é o primeiro do Brasil, foi necessária a criação de um protocolo para a importação. Com o lote, Anny poderá receber o tratamento por três meses. A ordem judicial garante a medicação em um determinado período. Depois eles precisam fazer novamente o pedido e é necessário um novo processo de liberação junto a Anvisa.
Katiele afirma que mudança para a importação legal traz a sensação de alivio por não fazer nada contra a lei.
— Você saber que está fazendo uma coisa ilegal, ter a consciência e mesmo assim precisar fazer é uma situação muito desconfortável.
A síndrome que Anny possui não tem cura. Segundo os pais da criança, o medicamento, que não é fabricado no Brasil e portanto precisa ser importado, garante a melhora da qualidade de vida da menina. Antes de iniciar o tratamento, ela chegava a ter 80 convulsões mensalmente e, atualmente, esse número chegou a diminuir para duas convulsões por mês.
Através de um grupo nas redes sociais, os pais de Anny, descobriram que o uso do CBD poderia trazer bons resultados para a filha. A mãe esclarece que o médico da criança não receitou o uso do medicamento.
— Nós ficamos sabendo do remédio, comunicamos a ele e perguntamos se poderia acompanhar a Anny. Ele disse que acompanharia, mas não poderia prescrever e nem dosar. Somente depois da ordem judicial que ele se sentiu confortável para receitar.
O CBD é em forma pastosa dentro de uma seringa sem agulha. Anny está usando uma seringa de dez gramas, que custa U$ 500. Katielle, a mãe de Anny, diz que o tratamento da filha mudou a vida de toda a família, que agora não vive mais a tensão de a qualquer momento ver a criança passar por uma crise.
— Ela consegue comer, ganhou peso, faz alguns barulhinhos e até sorri. Com CBD ela teve uma série de ganhos. Continua a ser uma criança extremamente comprometida, mas com uma qualidade de vida melhor.
Outro caso
Com a divulgação da liberação da importação do CBD para Anny, Camilla Guedes, 33 anos, mãe de Gustavo Guedes, de um ano e três meses também foi atrás para conseguir o mesmo direiito para o filho. Gustavo tem uma mutação genética que caracteriza uma síndrome chamada Dravet.
Camilla teve conhecimento da história de Anny no dia 27 de março e uma semana depois saiu a decisão judicial para a família da menina conseguir a importação legal. Gustavo também sofre com convulsões. Pesquisando sobre a doença do filho, Camila descobriu que o uso medicinal do CBD é uma chance para diminuir as crises, então no dia 3 de abril procurou a Anvisa. Oito dias depois foi protocolado o pedido para a importação do CBD para o Gustavo.
— Uma história leva a outra. A mãe da Anny me levou a isso e eu já conversei com outra mãe sobre o assunto. Vi que era uma coisa que ela conseguiu fazer aqui em Brasília com a filha dela, então eu também ia poder fazer com o meu filho.
O remédio para Gustavo já está no Brasil, mas ainda não chegou a Brasília. Camilla deve receber o remédio nos próximos dias.
Liberação da Anvisa
No dia 4 de abril, a Anvisa divulgou uma nota orientando as famílias sobre o pedido de medicamentos sem registros no Brasil. Segundo informações da Anvisa, os pedidos devem ser protocolados, onde serão analisados pelos técnicos da Agência. Por se tratar de um procedimento administrativo, tratado com a Anvisa, não é necessária autorização judicial. Os interessados podem conseguir o formulário pelo site portal.anvisa.gov.br/wps/portal/anvisa/anvisa/home .