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Menina com anemia rara em corrida contra o tempo

Segundo a mãe de Emma, Rachel, a doença tem um grande impacto na vida dela.

BBC

James e Emma têm Anemia de Fanconi e precisam de um doador de células-tronco

Nos próximos meses, a família de Emma Whittaker tem de encontrar um doador de células-tronco cujas características sejam compatíveis com as da menina em pelo menos oito entre dez pontos. O tratamento inclui transplante de medula e transfusões de sangue.

Os médicos não conseguiram encontrar doadores entre os parentes da menina, nem mesmo o irmão de quatro anos, James.

Quando James passou pelos exames para verificar se ele poderia ser o doador, a família acabou descobrindo que ele também tem a doença de Emma e precisará de uma doação no futuro para salvar sua vida.

As duas crianças têm uma doença genética chamada Anemia de Fanconi, que causa problemas na medula e leucemia.

James já conseguiu um doador que combina perfeitamente através do registro britânico de doadores de células-tronco. Mas Emma ainda não conseguiu ninguém.

Os médicos agora afirmam que, como último recurso, podem fazer um transplante de células-tronco de um dos pais das crianças, apesar de a compatibilidade ser de apenas 50% com Emma.

TransfusõesDevido à doença, Emma precisa ir regularmente ao hospital para transfusões que vão manter seu sangue em um estado normal. A menina também precisa fazer várias biópsias da medula óssea.

Segundo a mãe de Emma, Rachel, a doença tem um grande impacto na vida dela.

"Ela se cansa facilmente e sente dor nos músculos. É fácil aparecerem hematomas e ela também tem muitas erupções na pele", disse.
Rachel e o marido descobriram a doença de Emma quando ela tinha quatro anos. Aos 18 meses de idade, a menina já passado por uma cirurgia cardíaca.

Emma nasceu com apenas um rim, como o irmão, e começou a ter dificuldades para respirar.

Enquanto a saúde de Emma se deteriora, James, por enquanto, não apresenta alterações no sangue ainda não precisará da doação de células-tronco.

DoadoresRachel afirma que é reconfortante saber que pelo menos James já tem um doador garantido, mas agora a família está desesperada para encontrar alguém para Emma e, para isso, as pessoas precisam se registrar como doadores potenciais.

Rachel é metade iraniana então a família está procurando pessoas com ascendência do Oriente Médio.

"As pessoas, especialmente as gerações mais novas, não têm ideia de como é simples se registrar como possível doador", disse.

Para se registrar como um potencial doador de células-tronco na Grã-Bretanha, a pessoa precisa ser saudável e ter entre 18 e 55 anos. Depois de preencher um formulário de permissão, o doador terá uma amostra de células retirada do interior da bochecha, como em um teste de DNA, para descobrir as características do tecido da pessoa.

Se as características combinarem com a de alguém precisa de uma doação de células tronco, estas células poderão ser coletadas em um processo muito parecido com uma doação de sangue.