Menina foi diagnosticada com síndrome rara.
Dacirleide de Almeida está desesperada com a falta de medicação para sua filha
A vida da pequena Lara Carolyne, de apenas 4 anos, depende basicamente da medicação para o tratamento de uma doença rara que a acomete desde que nasceu, a Dravet, uma síndrome epiléptica rara, que afeta 1/20.000 até 1/40.000 indivíduos. A mãe de Lara, Dacirleide de Almeida, após anos de peregrinação para obter um diagnóstico correto, tenta – agora – garantir a medicação que assegura qualidade de vida à menina, que já passou 15 dias internada em uma unidade de tratamento intensivo, oito deles em coma.
O drama da menina Lara teve início aos oito meses de vida, com convulsões sistemáticas, altas temperaturas e desmaios. Após vários internamentos, e a suspeita de um tumor cerebral, a médica da criança conseguiu uma internação no Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto, interior de São Paulo. Após inúmeras medicações, a criança foi submetida a exames de alta complexidade, alguns deles realizados no exterior e sua medicação foi alterada para quatro remédios que garantem uma certa qualidade de vida.
Desde junho deste ano, entre os remédios prescritos para Lara está o Ospolot de 50mg, uma medicação importada da Espanha, que garantiu avanços extraordinários à menina, que voltou a andar, falar e não convulsionar desde que iniciou o tratamento, exatos quatros meses. A ameaça, agora, é a incapacidade do estado em fornecer a medicação, sob a alegação de dificuldades na importação do remédio.
Dacirleide, no entanto, alega que o real motivo seria a falta de compromisso do estado em solicitar a medicação dentro do prazo previsto, de forma a garantir que a medicação – mesmo com problemas burocráticos, chegasse ao estado dentro do prazo necessitado pelo paciente.
A medicação, que custa mais de R$ 700,00, foi garantida por meio de determinação judicial. Segundo Dacirleide, atualmente, pelo menos três crianças necessitam da mesma medicação. Caso não receba a medicação até a próxima quarta-feira, 24, a criança corre o risco de voltar a convulsionar e entrar em coma epilético.
A Secretaria de Estado da Saúde informou por meio de nota que "o atraso na entrega do medicamento em questão é decorrente da greve deflagrada pelos funcionários da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e dos Correios. Fato que levou o fabricante a atrasar o envio de medicação à Farmácia de Medicamentos Excepcionais de Alagoas (Farmex), já que ele é comprado em outro país", diz a nota.
A família, no entanto, esclarece que realizou pesquisa em empresas nacionais e descobriu que a medicação pode ser adquirida em São Paulo.
Atualizada às 15h28.