Roberto Firmino e a esposa Larissa Pereira
Destaque na Copa do Mundo de 2018 e alvo de memes por causa do sorriso largo, o jogador alagoano Roberto Firmino chamou atenção esta semana por causa de um gesto de solidariedade que vai mudar a vida de duas crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 – uma doença neuromuscular crônica e progressiva, que afeta a transmissão nervosa, e que pode ser fatal.
Ele e a esposa, Larissa Pereira, fizeram a contribuição de R$ 286 mil, para uma campanha realizada nas redes sociais pelos pais dos irmãos João e Miguel, para que os meninos de 6 e 1 ano, possam iniciar o tratamento que desacelera os efeitos da doença, o que é feito por meio do medicamento Spinraza. Os recursos arrecadados vão ser utilizados no primeiro ano de tratamento das crianças.
Em vídeo, a mãe das crianças agradece a todos que contribuíram com a campanha e cita o jogador e a esposa, que na última sexta-feira (3) informaram que fariam a doação do valor.
“Esse momento passou pela minha cabeça varias vezes, mas o sonho era tão distante que hoje ao gravar esse vídeo pra vocês passa um filme na cabeça. (…) Dividimos nossa luta com vocês, nossa vida, a dor diária dos nossos filhos e hoje viemos aqui dividir o momento tão esperado.
CONSEGUIMOS!!! SIM NÓS CONSEGUIMOS E VOCÊ QUE ESTÁ LENDO ESSE TEXTO HOJE FAZ PARTE DISSO!
Vocês nos ajudaram, cada um como pôde, tivemos doação de centavos, R$ 5,00 , R$ 10,00, R$ 20,00 de todos os valores, tivemos oração, tivemos compaixão, amor, solidariedade. Essa vitória é NOSSA ??. Aqui tem ajuda de pai, mãe, filho, amigo, vô, vó, aqui tem doação de um mundo inteiro!!! Na sexta-feira recebemos uma ligação que nos deixou sem ar, a Larissa@larissa_peereira esposa do jogador @roberto_firmino entrou em contato e deixou meu coração em paz ‘Mãe nós estamos doando o valor que falta 286 mil reais’ na hora eu chorei muito porque esperamos por esse momento a muito tempo”, relatou a mãe nas redes sociais.
Atrofia Muscular Espinal (AME)
Os irmãos Miguel e João
A Atrofia Muscular Espinal (AME) é uma doença neuromuscular crônica e progressiva, que afeta a transmissão nervosa. É uma doença genética, degenerativa, grave e fatal. Incide em cerca de 10 a 15 pessoas para cada 100 mil nascidos vivos o que a classifica como uma doença rara.
A doença afeta uma região específica da medula espinhal chamada de corno anterior, e alguns núcleos motores localizados na base do cérebro. Perde-se a capacidade de mover a quase totalidade dos músculos do corpo, poupando apenas os que movimentam os olhos e pouquíssimos outros grupos musculares.
A AME pode ser classificada em cinco tipos que variam conforme a idade de início e a gravidade dos sintomas:
Tipo 0: é a mais grave, ocorrendo comprometimento ainda na barriga da mãe. Os bebês já nascem com fraqueza grave e defeitos cardíacos. Costumam não resistir além do primeiro mês.
Tipo 1: é o mais comum e agressiva, os bebês nascem sem sintomas e desenvolvem fraqueza antes dos seis meses. A expectativa de vida é de dois anos.
Tipo 2: representa 20% dos casos. A fraqueza geralmente surge entre os seis e os 18 meses. A expectativa de vida fica em torno de 30 anos.
Tipo 3: representa 30% dos casos. Os sintomas começam após os 18 meses e antes da idade adulta.
Tipo 4: surge após os 30 anos, sendo menos de 5% dos casos. A capacidade de caminhar é mantida por toda a vida.
A campanha para ajudar João e Miguel ganhou muitos adeptos no Instagram e mobilizou outros famosos como Ivete Sangalo, Lucas Lucco e a dupla César Menotti e Fabiano. A própria Larissa já havia gravado um vídeo, em maio deste ano, divulgando a campanha:
O jogador e a esposa não se pronunciaram a respeito da doação. Muitas pessoas, no perfil da campanha e deles, agradeceram aos dois nos comentários:
Agradecimentos no perfil da campanha
Agradecimentos no perfil de Firmino
Agradecimentos no perfil de Larissa
