Raissa com a mãe, Roberta Boroni
Familiares da bebê Raíssa Boroni, que foi diagnosticada com uma doença rara, irão realizar a partir das 9 h deste domingo, 19, uma ação na Orla de Ponta Verde com o intuito de arrecadar recursos para o tratamento da criança que deve ser feito nos Estados Unidos.
Segundo a mãe da criança, Roberta Boroni, amigos e familiares montaram uma estrutura para venda de camisetas, bonés e rifas. “Ainda estamos longe do valor necessário, mas não vamos desistir de levar Raíssa para o único centro médico especializado na patologia Krabbe, nos Estados Unidos. Preciso da solidariedade de todos os alagoanos, e também dos que estão visitando Maceió. Que Deus toque o coração de cada um, no sentido de ajudar a salvar minha filha”, apela.
Na ação, haverá a apresentação da Fanfarra Edson Bernardes que se disponibilizou em ajudar e irá tentar atrair pessoas ao stand de vendas. “Vamos ficar concentrados nas imediações do Restaurante Mister Gril Praia, no trecho fechado da orla. Os músicos prometem descontrair o público com um vasto repertório preparado especialmente para animar adultos e crianças”, antecipa Roberta
A pequena Raíssa é a primeira criança alagoana a ser diagnosticada com a Síndrome de Krabbe, que é um tipo de distúrbio de depósito lisossômico denominado esfingolipidose. Ela causa paralisia, cegueira, surdez, podendo causar a morte.
Informações repassadas pela família dão conta que a menina nasceu com todos reflexos de uma criança saudável. Contudo, aos 8 meses, os pais perceberam alguns sintomas estranhos. Logo em seguida a pediatra da bebê e uma neurologista fizeram o diagnóstico, dando início às orientações para que a paciente receba os cuidados adequados.
Por ser uma síndrome rara, é pouco estudada pela comunidade científica. No entanto, há um pesquisador investigando a origem e realizando o tratamento em Ptisburgo, EUA.
A família pretender tentar este tratamento nos Estados Unidos. Para isto, precisa arrecadar dinheiro. Além da ação beneficente, quem quiser ajudar pode realizar depósitos de qualquer valor diretamente na conta da bebê, na Caixa Econômica Federal, Conta 7971-0 agência 3694, operação 013. O CPF agregado a conta é 161.784.054.80.
Pelo Instagram @ajuderaissa, estão disponíveis informações sobre a situação da criança. Mais informações pelo telefone (82) 99404-7254.
