Os poucos passos até o altar de um casamento costumam ser de emoções à flor da pele e nervosismo. No caso de Rosangela Rodrigues Vasconcellos, essa pequena distância lhe trouxe sensações ainda mais intensas.
O pai dela, Antônio Arcanjo Rodrigues, de 54 anos, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há dez anos, a levou até o altar em uma poltrona adaptada com rodinhas, com aparelhos para respirar e sonda para se alimentar.
A cerimônia ocorreu em fevereiro deste ano, em Curitiba.
“Eu pretendia só casar no civil, mas não teve jeito, ele é chegado em uma festa. Era o sonho dele me levar ao altar, me ver de branco, segurar minha mão. Ele não fala e não anda, mas sente. E sente muito”, disse a noiva.
De caráter progressivo, a doença ELA afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e causa a perda do controle muscular. Além de ser uma doença ainda sem cura, a esclerose amiotrófica tem um diagnóstico difícil. O raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais.
Uma das pessoas que vive com ele essa batalha, diariamente, é a enfermeira Patrícia de Oliveira. Segundo ela, Antônio se comunica apenas pelo olhar, por meio de piscadas.
“Tentamos fazer uma tabela com o alfabeto escrito, mas não foi eficiente. Nos comunicamos da seguinte forma: a pessoa vai ditando o alfabeto e o Antônio pisca na letra em que ele quer escolher, para então com letra por letra montar palavras e construir frases”, explicou Patrícia.
Antônio fez questão – e muito esforço – para estar presente no dia mais importante de uma das filhas gêmeas dele.
“Quando eu vi ele, não dá para descrever. Ele me deu a vida, sempre foi meu tudo. Eu não podia não atender o pedido dele. A perspectiva de vida no primeiro diagnóstico dele foi de seis meses, e ele está firme, ele é apaixonado por viver”, contou Rosangela.
Logística da cerimônia
Conforme a cerimonialista Fernanda Delai, o desafio foi enorme em fazer o casamento, já que envolvia mais do que decoração, comidas ou música.
Ela e os outros profissionais que a acompanham participaram de reuniões com as equipes médicas para ver toda a logística, para saber o que era liberado e recomendado ao Antônio.
“Uma experiência totalmente nova. Pensamos em um ambiente plano, com tomadas para os aparelhos, mesa dele perto da porta, rota pré-estabelecida até o hospital. Os médicos liberaram ele para ficar fora da cama em casa por apenas quatro horas”, explicou.
A noiva, de 29 anos, e o marido Fábio, de 45, se conheceram em uma festa há cerca de 15 anos. Eles têm um filho, Jean, de 12 anos, que teve a missão de levar a poltrona com o avô no casamento.
“A cadeira de rodas do meu pai é muito desconfortável. Então, meu marido adaptou uma poltrona com umas rodinhas. Foi tudo muito bem pensado. No dia da festa, o pai estava com o sorriso de orelha a orelha, cumprimentou todos os convidados e até dançou do seu jeito”, lembrou Rosangela.
Para completar a alegria da realização de um sonho, quem pegou o buquê foi a irmã de Rosangela, a Rosane. E a família Rodrigues já ficou na expectativa de um próximo casamento em breve.
“Somos gêmeas e ela pegar o buquê foi para fechar com chave de ouro. Ela cuida demais do pai, e espero que ele leve ela também até o altar. Nem nos melhores sonhos, eu imaginava um dia tão completo, tão feliz. Foi a celebração da vida, sem dúvidas”, disse a noiva.
A doença
Antônio nasceu em Reserva, nos Campos Gerais do Paraná, e trabalhou por 20 anos como auxiliar de produção em uma empresa.
Descobriu a doença em torno dos 40 anos e foi obrigado a se afastar porque as limitações começaram a ficar mais evidentes, mesmo com a cabeça em pleno funcionamento.
“Ele ficava sem almoço porque não conseguia chegar no refeitório, as pernas já não o respondiam mais. Depois, começou a se afogar com os alimentos, teve parada cardíaca e dores. Para uma pessoa ativa, praticante de esportes, aceitar que não dava mais dói muito”, relatou a filha.
Rosangela diz ainda que, mesmo sendo obrigado a parar, não se rendeu nunca. Ele chegou a passar seis meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
“Foram muitos ‘de hoje ele não passa’, muitas perguntas à minha mãe se ela não preferia que desligassem os aparelhos dele. A doença foi algo drástico sim, mas ele sempre afirma que não quer ser taxado de doente. Ele quer ser lembrado por sua alegria, como um homem forte e realizado”, disse ela.
Segundo a enfermeira Patrícia, mesmo com a doença prejudicando órgãos e paralisando todos os músculos, Antônio consegue interagir com as pessoas.
“Ele entende tudo, ouve bem. Ele sempre diz que é um homem muito feliz, e eu acredito. Não vou só fazer as medicações e tratar ele como um doente. Procuro deixar ele bem tranquilo, contar histórias, levar até a janela para ver o movimento”, relatou a enfermeira.
Patrícia diz que outro “anjo” da vida de Antônio chama-se Thiago, que é o fisioterapeuta dele. “Nós três construímos uma verdadeira amizade e fazemos até planos para o futuro. Tenho certeza de que o amor, o cuidado e o pensamento positivo transformam. Ele vai longe!”, completou ela.
