Família consegue complemento financeiro para comprar ‘remédio mais caro do mundo’ para bebê alagoano com doença rara

Em setembro, a família de outro bebê com AME, o pernambucano Levi de Oliveira Balbino, de pouco mais de 1 ano, conseguiu comprar o remédio após uma decisão judicial. Ben também tinha uma decisão da Justiça Federal de Pernambuco (JFPE) para que o Ministério da Saúde fornecesse o medicamento, mas a União recorreu e a liminar foi suspensa.

O anúncio da compra do medicamento para Ben foi feito pelos pais do bebê, Nathalie e Túlio, nas redes sociais. O menino tem 5 meses de vida e, desde que foi diagnosticado com a doença, a família tem feito campanhas na internet para arrecadar o valor necessário para comprar o remédio, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

 

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“É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço”, disse a mãe do menino.

A família não divulgou quanto pagou pelo remédio. “A expectativa é que a chegada ocorra ainda em outubro e, assim, possamos cumprir essa meta do Ben tomar o tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida“, afirmou Nathalie.

No dia 18 de setembro, a JFPE determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Zolgensma ao bebê e deu um prazo de 20 dias. Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

Em outubro, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa. No entanto, os pais do bebê conseguiram o valor por meio de uma corrente de solidariedade e fizeram um agradecimento nas redes.

“Nosso sonho está se tornando realidade, graças ao empenho, espírito solidário, a garra, o abraço à causa e à compaixão de cada um. Obrigado a todos que participaram, se envolveram, doaram, chegaram junto, trouxeram aquele calor que o nosso coração tanto precisou durante esses mais de 100 dias de luta para nunca desistir do nosso objetivo. Nossa família é só alegria e gratidão”, afirmou o pai, Túlio Guimarães.

Doença degenerativa

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética.

O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Além do Zolgensma, o tratamento da AME também pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza).

Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao SUS e é fornecido gratuitamente aos pacientes. Por isso, o Ministério da Saúde alega que não há superioridade entre os dois remédios, o que foi contestado por uma geneticista que fez um laudo sobre o caso de Ben.