“Temos dezenas de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus em Alagoas precisando urgentemente de cirurgias. Crianças ficando sufocadas enquanto aguardam cirurgias de adenoide, crianças gritando de dores nas costelas e nos quadris, com ossinhos fora de lugar, crianças morrendo em decorrência de infecções urinárias recorrentes que podiam ser diagnosticadas por meio de exame para detectar o não desenvolvimento da bexiga, e tratadas com medicação específica, mas não são pela falta de acesso a esses procedimentos e medicamentos”.
O relato acima, feito por Alessandra Hora, presidente da Associação Famílias de Anjos (AFAEAL), desde o começo deste ano, inclusive por meio de carta aberta entregue a diversas instituições públicas, foi repetido nessa semana, durante encontro entre representantes da organização comunitária formada por mães de crianças afetadas pela Síndrome Congênita do Zika, na Defensoria Pública da União (DPU) em Alagoas.
Na terça-feira (11), Alessandra e outras integrantes da AFAEAL conversaram com o defensor regional de Direitos Humanos da DPU-AL, Diego Bruno Martins Alves.
Alessandra Hora explicou que a DPU entrou em contato com ela depois que o Ministério Público Estadual começou a investigar, em agosto desse ano, a denúncia de que mães de crianças com a Síndrome Congênita não estão conseguindo acesso a cirurgias, exames e OPMs (Órteses, Próteses e Materiais Especiais) para garantir a qualidade de vida de seus filhos.
“Há crianças que nunca receberam esses OPMs, como aparelhos auditivos, cadeiras de rodas, órteses e próteses, e outras que receberam há bastante tempo e já não cabem mais nelas. Crianças estão tendo os membros atrofiados por causa da falta desses materiais. Desde março deste ano cobramos a solução desses problemas, mas até agora nada foi resolvido”, explicou.
Na reunião, o defensor público solicitou que a associação entregue à DPU, em um prazo de 15 dias, o levantamento de quantas crianças com a Síndrome Congênita precisam de cirurgias, quais procedimentos cirúrgicos são esses, quantas crianças ainda estão sem receber o Benefício de Prestação Continuada (BCP) e a lista detalhada de OPMs e exames necessários
“Já temos alguns desses dados e estamos levantando junto às mães as informações que faltam para entregarmos um documento completo à DPU”, informou Alessandra, acrescentando, no entanto, que a AFAEAL só tem acesso aos dados referentes as crianças cujas mães são associadas à entidade, ou seja, 400 das 736 crianças com a Síndrome Congênita em Alagoas.
Além dela, participaram da reunião, Jéssica Ribeiro e Mabelle Colatino, secretária e conselheira fiscal da Associação, respectivamente. A DPU se comprometeu em adotar as medidas necessárias depois do recebimento da documentação.
As ações de acompanhamento e suporte para auxiliar o desenvolvimento da criança com a Síndrome Congênita são preconizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e devem ser realizadas pelo Estado e pelos municípios de origem dos pacientes.
