Menino com hidrocefalia e doença na coluna vertebral se apaixona por corridas de rua: ‘Já fomos a mais de 50 provas’, diz pai

Aldemir conta que desde então os dois não pararam mais de participar das corridas de rua, seja na cidade deles ou em outras, como a capital paulista. A dupla se tornou conhecida pelos participantes e até pelos organizadores.

“Passamos a ser bem conhecidos nas corridas e isso fez com que Samuel se sentisse bem, feliz. O pessoal o aplaude, o locutor fala o nome dele. Isso o deixa muito animado. E eu mesmo deixei o sedentarismo para termos isso. Já participamos de mais de 50 provas em São Bernardo do Campo e São Paulo“, relatou o pai.

Vídeos enviados pelo pai ao g1 mostram Samuel participando das corridas em momentos em que faz questão de não ter a ajuda do pai ou de algum parente.

“Ele passou a fazer sempre as largadas e chegadas das corridas sozinho. Só no meio do percurso que vou ajudando ele. Ele mesmo que pediu que queria sempre ir sozinho nesses momentos. É o momento dele, de se sentir realizado”, ressalta Aldemir.

Segundo Aldemir, desde que ele e a esposa souberam do diagnóstico do filho, foi preciso organizar ações beneficentes para conseguir arcar com todos os custos.

“Nada é barato e, se não fosse pela ajuda de pessoas, da igreja, de ações mesmo, não conseguiríamos. O tratamento, graças a Deus conseguimos pela AACD, mas o resto tivemos que ir pagando e fazendo campanha. Uma cadeira de rodas para crianças é muito cara. Eu trabalho com marcenaria e minha esposa, com salão de beleza aos fins de semana.”

“Um dia, pensando em como íamos arcar com os custos, pensamos em fazer uma corrida em prol do Samuel. Foi aí que surgiu a primeira edição do ‘Correndo pelo Samuel’. Conseguimos muitos parceiros e nos ajudou muito. Depois, fizemos outra.”

Neste domingo (21) será feita a terceira edição, que deve reunir mil participantes na Avenida Robert Kennedy. A prova é organizada por uma série de parceiros, como o Sindicato Nacional dos Cegonheiros.

A largada está prevista para 7h com as modalidades corrida e caminhada em percursos de 5 km e 10 km. Doações também podem ser feitas para a família, que atualiza o estado de saúde de Samuel no perfil do Instagram @unidospelo_samuel.

“O tratamento é contínuo. Tem fisioterapia, remédios, cadeira de rodas e outros cuidados especiais. apesar de o plano de saúde cobrir boa parte do tratamento, as despesas são muitas e altas. Em maio de 2023, Samuel fez uma cirurgia para escoliose, mas teve complicação e ficou em coma induzido. Foram gastos inesperados”, explica Aldemir.

Mielomeningocele

A mielomeningocele, também chamada de espinha bífida aberta, causa malformação na coluna vertebral nas primeiras semanas de gestação devido ao aparecimento de uma pequena bolsa nas costas, sendo mais comum no fim da espinha.

A doença também faz com que o bebê apresente hidrocefalia e, também, perda da função motora. “A criança pode não conseguir se locomover sozinha ou sem o uso de aparelhos, ou de uma cadeira de rodas. E pode perder funções também como controle urinário, controle intestinal”, explicou o especialista em medicina fetal Fábio Peralta, em entrevista ao Fantástico.

Antigamente, a doença causava uma alta taxa de letalidade aos bebês nos primeiros anos de vida. Depois, foram desenvolvidas cirurgias feitas logo depois do parto e, em 2004, começaram as primeiras cirurgias intrauterinas do país.

O pai de Samuel disse que, quando ele e a esposa souberam do diagnóstico, precisaram entender melhor sobre a doença. “O médico viu no ultrassom que na coluna dele tinha algo que não era normal e que a cabeça estava crescendo mais do que o normal. Aí detectou a doença. A gente ficou desesperado e começou a ir atrás de médicos, de relatos.”

Ainda conforme Aldemir, o filho colocou uma válvula assim que nasceu, o que impediu que a cabeça crescesse de forma desproporcional devido à hidrocefalia. “A válvula tira o excesso de líquido da cabeça. Na sequência, já conseguimos que ele fosse assistido pela AACD, e isso foi ótimo para nossa família.”

“Em maio de 2023, ele precisou fazer uma cirurgia de escoliose, mas teve complicação e Samuel teve choque anafilático. Ficou em coma induzido, internado por 75 dias. Mas graças a Deus deu tudo certo e ele se recuperou. Na época, eu e minha esposa ficamos sem chão. Uma luta a cada dia.”