Após uma peregrinação de cerca de um mês, na tarde desta segunda-feira, 22, a mãe da pequena Lara Carolyne, de 4 anos, Dacirleide Almeida, pôde respirar aliviada. A medicação que garante qualidade de vida à criança, que sofre de uma síndrome epiléptica rara, a Dravet, foi, finalmente, entregue pela Secretaria de Estado da Saúde, por meio da Farmácia de Medicamentos Excepcionais de Alagoas (Farmex).
Segundo Dacirleide, além do remédio Ospolot – medicação importada da Espanha, que previne convulsões que podem levar ao coma –, foram entregues outros remédios indispensáveis, como o Topiromato e Frisium, fraldas e latas da fórmula alimentar Nutren, que ela recebeu pela primeira vez.
“O material é suficiente até o dia 4 de dezembro, quando devo voltar à farmácia. Espero que eles tenham consciência que a medicação é de uso contínuo e fundamental para a manutenção da saúde da minha filha”, frisou Dacirleide, acrescentando que, por meio de seu farmacêutico responsável, a Farmex garantiu que a compra dos remédios que atendem Lara e mais três crianças com o mesmo problema em Alagoas será feita para um ano.
“Se hoje estou vendo a minha filha brincar aqui na minha frente, enquanto converso com vocês, só tenho a agradecer a Deus, à imprensa e à população pela solidariedade”, frisou, emocionada.
Determinação Judicial
Aos oito meses de vida, Lara começou a sofrer com convulsões sistemáticas, febre alta e desmaios. A síndrome de Dravet só foi diagnosticada no Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto (São Paulo), após vários internamentos em Maceió.
Após tentativas com inúmeras medicações e a realização de exames de alta complexidade, a criança passou a utilizar quatro remédios, entre eles o Ospolot, que, desde então, vem lhe garantindo uma melhor qualidade de vida: Lara voltou a andar, falar e parou de sofrer convulsões. Em uma das crises, a pequena paciente chegou a ficar 15 dias internada em uma UTI pediátrica, sendo oito deles em coma.
Mesmo garantindo, por meio judicial, o recebimento da medicação, que custa mais de R$ 700 a caixa, Dacirleide teve dificuldades em receber os remédios, sob a alegação, por parte da Farmex, de dificuldades na importação.
Na ocasião, a Sesau informou, por meio de nota, que o atraso na entrega do medicamento foi decorrente da greve deflagrada pelos funcionários da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e dos Correios, o que levou o fabricante a atrasar o envio de medicação – que é comprada em outro país – à Farmex.
Segundo Dacirleide, as caixas de Ospolot que ela recebeu nesta quinta-feira foram adquiridas em Natal, no Rio Grande do Norte.
