João tem 15 anos, mora no Rio Grande do Norte e faz tratamentos em Curitiba
A aposentada Mariluci Soares Pereira Lira, de 55 anos, já demonstrou o amor de mãe pelos quatro filhos em diversas oportunidades da vida, mas em uma delas, ela considera que foi crucial – a de negar a solicitação de médicos para fazer o aborto do caçula, o João Vitor, que foi diagnosticado com uma doença rara que, teoricamente, o impediria de sobreviver.
Atualmente, graças a atitude da mãe, João tem 15 anos, e Mariluci é o grande amor da vida dele. Ela deixou a profissão de fisioterapeuta e passou a se dedicar 24 horas em favor do filho, que possui várias limitações. A doença, conhecida como displasia ectodérmica anidrótica, o impede, inclusive, de não produzir suor e nem lágrimas.
“No quarto mês de gravidez eu descobri que ele ia ser especial e o médico socilitou o aborto. Ele [o médico] preparou a documentação quando saiu o resultado do exame porque eu tinha todo o direito de abortar. Se eu quisesse, ele teria feito. O exame não dizia o que era exatamente a doença, aí ele começou a falar muita coisa, mas eram apenas hipóteses. E eu falei que não aceitava”, conta Mariluci.
Mariluci disse que apesar do filho nunca ter produzido lágrimas, foram várias as situações em que ela o presenciou chorando. “Eu percebo quando ele está chorando porque ele se encolhe no cantinho dele e fica quietinho, sem falar nada. Eu respeito esse momento do meu filho. E tenho certeza que já chorei muitas lágrimas por ele”, desabafa.
“Eu não me arrependo de nada. Hoje eu sou a mãe mais feliz do mundo porque eu tenho o meu filho aqui comigo. Eu fui presenteada com o João, ele é um presente de Deus na minha vida”, diz a mãe.
Um dos principais sintomas dessa doença, como resume a pediatra Beatriz Bermudes, é a intolerância ao calor. Segundo ela, a doença pode se manifestar em mais de 100 formas diferentes, depende de cada organismo. Também são característas da síndrome a pouca quantidade de cabelo e a inexistência dos dentes.
“No caso de João, ele reage bem e não se deixa abater por causa das limitações. Ele estuda mesmo sem poder ir à escola, por exemplo. Isso é muito importante”, diz a médica.
“João não tem glândulas sudoríparas. A mucosa é muito seca e a pele não permite que ele produza suor. E isso faz com que a temperatura corporal dele não seja regulada e fique em torno de 40ºC”, explica Beatriz. Por conta disso, segundo ela, o jovem só pode viver em ambientes climatizados, em torno de 17ºC.
“Se isso não acontecer, de ele ter esse ambiente climatizado, a temperatura corporal sobe rapidamente. Com isso, o João pode vir a ter várias consequências como lesões neurológicas, infecções, convulsões, ou até mesmo, em uma situação extrema, vir a óbito”, acrescenta Beatriz.
Além de precisar viver em ambientes frescos, João precisa se manter hidratado constantemente com produtos específicos, além do consumo de muita água. O banho dele, conforme Mariluci, precisa ser com água mineral.
Dedicação
João e a mãe moram em Guamaré, no Rio Grande do Norte, mas de tempos em tempos precisam se deslocar para um tratamento especializado em clínicas de Curitiba. O pai de João o abandonou assim que ele nasceu.
Das dez irmãs de Mariluci, apenas duas a ajudaram a encarar as dificuldades e deram força para continuar.
“Todo mundo me chamou de louca porque eu tive que me desfazer de tudo pra ajudar o João. Quem chegava para ver ele, reprovava. Porque a gente sente, principalmente uma mãe, quando alguém reprova alguma situação. Eu sentia uma cobrança das pessoas me questionando porque eu tinha deixado ele nascer”, lembra, emocionada.
Tratamento
Nas primeiras viagens para fazer o tratamento, ela precisou se desfazer de alguns bens como carro e a própria casa para poder arcar com os gastos.Depois, graças a um projeto de lei aprovado pela Câmara de Vereadores de Guamaré, desde 2009, as viagens para os tratamentos na capital paranaense começaram a ser custeadas pela prefeitura.
Atualmente, Mariluci mora com João e mais uma filha em uma casa de aluguel. O valor do aluguel também é custeado pela prefeitura. A família vive de uma aposentadoria especial e da ajuda de um voluntário, que paga o plano de saúde de João desde 2006.
Sonho
Um dos sonhos de Mariluci é o de ter um carro com ar condicionado para facilitar as idas de João ao médico e para que ele possa realizar o desejo de poder sair de casa.
“Lá no nordeste, quando ele precisa ir ao médico, eu dependo do carro da saúde pública. E isso é muito arriscado porque o João não pode ter contato com nenhum tipo de infecção. Ele tem a imunidade muito baixa”, conta Mariluci.
“E o carro também me ajudaria a levar ele nos lugares, mesmo que ele não possa sair de dentro do veículo por causa da temperatura. Pelo menos, ele poderia sair um pouco de casa e viver, como qualquer pessoa”.
